מה בין חוק החולה הנוטה למות ויישומו בשטח?
חוקרים: רחל ניסנהולץ-גנות1
- מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל
רקע: הטיפול בחולים בסוף החיים מעלה דילמות קשות. בישראל, חוקק בשנת 2005 חוק החולה הנוטה-למות, הקובע את זכותו של האדם שלא לקבל טיפול רפואי בסוף חייו ואת החובה של הצוות הרפואי לתת טיפול פליאטיבי. יישום החקיקה נתקל באתגרים.
מטרות: לבחון את האתגרים ביישום החוק תוך התמקדות בקהילה, לאתר סיבות ודרכי התמודדות עם אתגרים אלו.
שיטה: ראיונות עומק עם אנשי מקצוע ומקבלי החלטות בתחום וקבוצות מיקוד של אחיות ושל עובדים סוציאליים.
ממצאים עיקריים: ביחס לעבר ישנה התקדמות בכל הקשור לתפיסה של החולה הנוטה-למות, להבעת רצונו ולכיבוד רצונו, אשר באה לביטוי במסגרות שונות לטיפול בחולים בסוף חייהם. עם זאת, עדיין קיימים קשיים וחסמים ביישום החוק, לרבות:
• חסמים שמקורם בחקיקה, בהגדרותיה ובטפסים.
• חסמים שמקורם בחוסר מודעות של מטפלים ושל מטופלים לנושא.
• חסמים שמקורם בחוסר כלים להתמודדות עם העיסוק בסוף החיים.
• חסמים שמקורם במחסור במשאבי זמן, ידע והכשרה.
המשתתפים העלו מספר רעיונות לשיפור המצב, לרבות: מעורבות של גורמים מחוץ למערכת הבריאות; העלאת מודעות ציבורית באמצעות קמפיין; פיתוח מודלים של הוספיס בית שיערב את רופא המשפחה ושינויי חקיקה נדרשים.
• חסמים שמקורם בחקיקה, בהגדרותיה ובטפסים.
• חסמים שמקורם בחוסר מודעות של מטפלים ושל מטופלים לנושא.
• חסמים שמקורם בחוסר כלים להתמודדות עם העיסוק בסוף החיים.
• חסמים שמקורם במחסור במשאבי זמן, ידע והכשרה.
המשתתפים העלו מספר רעיונות לשיפור המצב, לרבות: מעורבות של גורמים מחוץ למערכת הבריאות; העלאת מודעות ציבורית באמצעות קמפיין; פיתוח מודלים של הוספיס בית שיערב את רופא המשפחה ושינויי חקיקה נדרשים.
מסקנות והשלכות לקובעי מדיניות: יש לבצע פעולות שיסייעו בהטמעת החוק ובאפשרות מתן הזכות הלגיטימית לכל אדם להחליט כיצד לסיים את חייו ובין היתר לשקול:
• השקעת משאבים בהכשרה ובמתן זמן לצוותים לעסוק בנושא
• העמקת המודעות של מטפלים ומטופלים לחוק
• תיעוד מסודרת של רצונו של האדם
• שינויי חקיקה, לרבות שינוי הגדרת "חולה נוטה למות"
• השקעת משאבים בהכשרה ובמתן זמן לצוותים לעסוק בנושא
• העמקת המודעות של מטפלים ומטופלים לחוק
• תיעוד מסודרת של רצונו של האדם
• שינויי חקיקה, לרבות שינוי הגדרת "חולה נוטה למות"
מס’ מחקר: ר/2013/82
תאריך סיום המחקר: 05/2016