חוקרים: שירלי רזניצקי¹

רקע: בני משפחה ממלאים תפקיד משמעותי בחיי חולים במצבי סוף החיים ובכלל זה בהתנהלות בנבכי המערכת הרפואית. למרות זאת, מקומם נפקד בקבלת החלטות רפואיות מבחינה חוקית ואתית כאשר החולה כשיר.

מטרות: לבחון את מקומם ותפקידם של בני משפחה בתהליך קבלת החלטות רפואית.

שיטה: נערך ראיון עומק ב-13 משפחות, עם חולים כשירים הלוקים בסרטן מפושט ובני המשפחה שלהם (N=27). החולים טופלו בשירותים אונקולוגיים ובמקביל בהוספיס בית. הראיונות נותחו בשיטה איכותנית במטרה לפתח תיאוריה המעוגנת בשדה.

ממצאים עיקריים: נמצאה תמונה מורכבת של דפוסי קבלת ההחלטות הרפואיות. הציר המרכזי הוא פעולה כיחידה משפחתית, המתנהלת בארבעה סגנונות:
1. הדדיות – מתקיים משא ומתן מתמיד בין החולה לבן המשפחה;
2. הפקדה – החולה מפקיד את ההחלטות הטיפוליות בידי בני המשפחה וזו מפקידה אותם בידי הרופאים;
3. 'אבודים' – אין הובלה משפחתית – החולה ובני משפחתו מגיבים למצבי המחלה ואינם מצליחים לקבל ההחלטות;
4. אוטונומיה יחסית – החולה מוביל את קבלת ההחלטות לגבי הטיפול, אך בבית, בני המשפחה מובילים את קבלת ההחלטות.

מסקנות: קיים פער בין ההתייחסות החוקית לבני המשפחה – כנעדרים מתהליך קבלת ההחלטות, לבין נוכחותם והשפעתם בפועל. יש צורך לפתח ולצייד את אנשי המקצוע בכלים מתאימים למצב כמו הנחיית שיחה משפחתית. בנוסף, יש צורך לפתח כללים אתיים וחוקיים שיסייעו בהסדרה של מקומם של בני המשפחה בתהליך קבלת החלטות רפואיות.

תאריך סיום המחקר: 12/2015