חוקרים: גיל סיגל¹

רקע: מחקרים אשר בחנו את עמדות הציבור מגלים מתירנות לא צפויה באשר להיתר לשימוש במידע לא מזוהה המצוי במאגרי מידע רפואיים. לעומת זאת, קובעי מדיניות נוטים בגישה זהירה יותר, אשר שומרת על זכויות המטופלים אך מצמצמת את החופש המדעי וקידום המחקר. מחזיקי המידע מייצגים פן אחר של אינטרסים במידע הנאגר – בעוד שהמטופלים תורמים את המידע ל'טובת המדע', הרי שהמחזיקים במידע נוטים לייחס לו משמעות כלכלית ומחקרית, ולכן מתגבשת תפיסה של 'בעלות/קניין/אינטרסים' במאגרים המדוברים.

מטרות: לראשונה מוצג מחקר על עמדת הציבור הישראלי ביחס לשימוש במידע, על ריבוי תרבויותיה, בני הדתות השונות, ההיסטוריה ויחס למדע ומחקר.

שיטה: סקר מייצג של הציבור וסקר מומחים המוזמנים לכנס ים המלח.
ממצאים: מרבית הציבור 82% כלל לא מביע התנגדות לשימוש בפרטים רפואיים אנונימיים; 75% חושבים שהמידע שייך גם לקופ"ח, או משרד הבריאות או לציבור; 78% מחייבים קבלת הסכמה לשימוש במידע אנונימי; כ 56% נותרים בעמדה זו גם אם המשמעות היא ביטול המחקר; 58% מתנגדים לשיתוף מידע אנונימי עם חבורת תרופות.

ממצאים עיקריים: הציבור מכיר בחשיבות של קידום המחקר בישראל, אך מבקש להיות מעורב ומיודע. אל מול מסרים העוסקים בקשיים ריאליים באיזון בין קידום מחקר לבין חסמים של הסכמה ובעלות, ניכר הרצון להעדיף את הראשון.

מסקנות: קידום ציבורי של התועלת המצרפית של חשיבות ההשתתפות במחקר והפחתה בהגנת-יתר מזיקה על מידע אנונימי

תאריך סיום המחקר: 12/2012